Conoce más sobre enfermedades raras.

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Cada fin de febrero se celebra como un Día de las Enfermedades Raras, desde 2008. Pero en Indonesia, el día de las enfermedades raras es la primera vez que se conmemora el 28 de febrero de 2016, iniciado por Indonesia trastornos raros, un grupo de apoyo para familias con niños con enfermedades raras. El día de advertencia de enfermedades raras tiene como objetivo proporcionar información y concientizar al público en general sobre las enfermedades raras.

¿Cuáles son algunas enfermedades raras?

En la Unión Europea, se dice que una enfermedad es una enfermedad rara si el número de casos no supera el 0,5% de la población. En los Estados Unidos, se dice que una enfermedad es una enfermedad rara si el número de casos no supera el 0,75% de la población. En Taiwán, se dice que una enfermedad es una enfermedad rara si el número de casos no supera el 0.1% de la población.

Mientras que en Indonesia, según el Hospital Cipto Mangunkusumo (RSCM), se dice que una enfermedad es rara si el número de casos es inferior a 1 por cada 2,000 personas en una población. Pero cualquiera sea la definición en cada país, en general, las enfermedades raras son muy pocas personas que padecen esta enfermedad.

De hecho, el 80 por ciento de las enfermedades raras generalmente son causadas por factores genéticos o por cambios genéticos. Las enfermedades raras son a menudo enfermedades crónicas o deformidades físicas. Las enfermedades raras a menudo tampoco pueden diagnosticarse adecuadamente porque las enfermedades raras son enfermedades complejas.

Algunas enfermedades raras que puedes encontrar

En la actualidad hay cientos de enfermedades que están incluidas en las enfermedades raras. Si quieres descubrir en profundidad, puedes visitar el sitio. raredisease.org. Estas son algunas de las enfermedades más raras que necesitas saber.

1. Microcefalia

La microcefalia es una afección muy rara y se puede observar de inmediato cuando nace el bebé o incluso en el útero. Con la microcefalia, el cerebro no puede desarrollarse correctamente, ni siquiera puede dejar de crecer. Como resultado, la cabeza del bebé será más pequeña que la cabeza normal del bebé al nacer.

Por lo general, una persona que experimenta microcefalia experimentará retraso mental y tendrá problemas como hiperactividad, retraso del crecimiento, convulsiones, trastornos del equilibrio, trastornos del habla y motrices, etc.

2. Leucoencefalopatía multifocal progresiva

Esta enfermedad es una enfermedad viral rara que causa inflamación en ciertas partes del cerebro. El virus JC es un virus que causa esta enfermedad. Aunque esta enfermedad es todavía muy rara, sin embargo, los pacientes con deficiencias inmunes tienen un mayor riesgo de contraer esta enfermedad. Al menos una de cada 200,000 personas tiene esta condición.

Una forma de prevenir esta infección es aumentar la inmunidad del cuerpo para que no sea susceptible al virus JC que causa esta enfermedad.

3. Síndrome de Landau Kleffner

El síndrome de Landau Kleffner es una forma de epilepsia que puede afectar la capacidad del niño para usar el lenguaje. Por lo general, los pacientes experimentarán actividad cerebral anormal, especialmente durante el sueño. La mayoría de las personas que experimentan este síndrome también experimentarán convulsiones. Esta condición se caracteriza por dificultades en el comportamiento y la interacción social en los niños.

Desafortunadamente, la causa de esta enfermedad es desconocida. Al menos una de cada 150,000 personas desde el nacimiento puede experimentar este síndrome.

4. Neuromielitis óptica.

Esta enfermedad también se conoce como enfermedad. Devic. La neuromielitis óptica es una afección neurológica que puede afectar el nervio óptico y la médula espinal. Esta enfermedad suele caracterizarse por la reducción de la agudeza del sentido de la vista. Los músculos también pueden ser mucho más débiles, lo que dificulta que las personas que padecen esta enfermedad se muevan libremente.

Conoce más sobre enfermedades raras.
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